I nostri auguri…

È quasi passato questo primo anno di A.D.Fe. Certamente non era così che ce lo aspettavamo… abbiamo tante idee e progetti in mente… pronti a realizzarli e a condividerli quando sarà possibile incontrarsi nuovamente di persona.

Per info e iscrizioni qui i nostri contatti.

Grazie a tutti voi

che avete sostenuto i nostri primi passi, a volte incerti a volte più sicuri, in questa avventura!

che ci sostenete e ci chiedete di esserci in modo più deciso

che contribuite alla crescita della nostra A.D.Fe, aiutandoci in tanti modi

Auguri di Buone Feste!

Il Consiglio Direttivo

Grazie a tutto il personale del C.A.D.

Visita diabetologica al C.A.D. di Ferrara… normale routine per una persona con diabete (qualunque forma essa sia!) e nonostante i protocolli anti-Covid, alcune cose si ritrovano sempre.

Un saluto al personale medico e sanitario, che va oltre la formalità e la buona educazione.

Qualche faccia un po’ spaesata che cerca di capire qualcosa in un posto in cui si trova per la prima volta ad affrontare un malattia del tutto nuova e, nella pratica della sua gestione, sconosciuta.

Qualche lamentela borbottata qua e là, perché non sempre sono rispettati gli orari degli appuntamenti “ma tutti desideriamo e pretendiamo una visita accurata e scrupolosa quando è il nostro turno” penso io. Mi chiedo che componente ci sia di reale disagio/preoccupazione, quanto di reale malfunzionamento nell’ingranaggio del servizio pubblico di assistenza alla salute, e quanta consapevolezza su cosa sia importante per la propria salute.

Qualcuno che si conosce e si saluta, chiedendosi reciprocamente come stai. Qualcuno si racconta anche senza essersi mai visto prima, perché quando ci si incontra in un corridoio di un centro sanitario specialistico va a finire che qualcosa in comune nelle proprie esperienze si trova!

Mi accorgo di essere senza credito nel telefono e senza connessione dati per poter fare la ricarica. Individuo una ragazza con lo smartphone in mano e chiedo il favore della condivisione del Wi-Fi per il tempo di una ricarica. Poi un’altra signora viene in nostro aiuto, aggiungendo “lo so perché sono abituata con mia figlia”. È allora che capisco come impiegare il tempo di attesa…

E così, a rotazione, conosco e scambio qualche battuta con una decina di (altri) pazienti. Racconto un po’ di noi, cosa è A.D.Fe, cosa è una odv (organizzazione di volontariato), dove trovarci sul web, come contattarci. E mi diverto! Mi rendo conto che esserci costituiti associazione nasce proprio dalla nostra esigenza di non sentirci soli con il diabete, di confrontarci e supportarci, incontrarci (cosa che sarà stupenda quando potremo nuovamente!).

Mentre parlo, distribuisco biglietti da visita con i nostri contatti. E sono sinceramente orgogliosa di quanto lavoro c’è dietro a questo nostro logo, al nostro esserci! C’è un po’ di curiosità, mista a diffidenza (o forse scetticismo)… non lo so. Tutti mettono subito il biglietto in tasca, ed è già un buon segnale.

La signora del Wi-Fi precisa che lei fortunatamente non ha il diabete ma la mamma per cui è qui oggi, ottantenne, guarderà volentieri il sito perché è abituata a usare il computer. È allora che capisco che c’è spazio per tante persone (diverse e forse simili oppure diverse e basta) e per tante sfide (personali che diventano comuni oppure personali che rimangono tali ma sono più leggere perché condivise).

Mentre esco penso che ci aspettano belle sfide e opportunità. Poi penso che siamo fortunati perché ci aspetta anche una bella collaborazione con il personale del C.A.D. di Ferrara.

Al via l’avventura di A.D.Fe.

Chi c’è arrivato di corsa, chi si è trovato quel sabato mattina un po’ per caso seduto in cerchio ad ascoltare e ad iniziare a guardarsi in viso, chi forse attendeva da tempo l’opportunità di “associarsi” (oggi si dice più precisamente “organizzazione di volontariato”), chi probabilmente aveva altri motivi per buttarsi in questa avventura…

Certamente, ognuno con il suo bagaglio di vita, in parte fatto di storia clinica e – in un modo o in un altro – di incontro/scontro con il diabete.

L’inizio per lo più si parte con la burocrazia, e intanto ogni volta che ci si incontra – riunioni per lo più itineranti non avendo ancora trovato una sede operativa per l’associazione – ci si confronta, ci si racconta, ci si inizia a conoscere.

Pausa caffè rigorosamente senza zucchero.

Capita anche di trovarsi per aperitivo o cena, e allora via che si contano i carboidrati, ci si confronta sulle abitudini alimentari e terapeutiche. Sempre, la gara a chi ha le glicemie migliori (pre-pasto e, soprattutto, quando si va a casa!). Forse vale per tutti, quasi mai abbiamo la sensazione di sentirci così poco “diversi” nel momento di un pasto.

Non ci si sente più così (spesso) soli. Che poi soli non lo siamo… ma non dover spiegare come ci si sente durante una ipoglicemia o quanto sia faticoso a volte rinunciare a mangiare questo o quello perché non si trova l’equilibrio delle glicemie… e ridere a battute che fanno ridere (davvero) solo chi ha il diabete… beh è un bella fortuna essersi incontrati quel sabato mattina!

E intanto abbiamo iniziato a dare forma ad A.D.Fe., un passo alla volta, alcuni affrettati, alcuni più tranquilli.

La sfida è passare dalle esperienze di tanti singoli a camminare insieme, armonizzando le differenze e valorizzando ciò che si trova in comune e si costruisce pian piano.

Nemmeno il lockdown per l’emergenza Covid-19 ci ha fermato… e ora siamo pronti per allargare lo spazio alle altre persone con diabete, e non, che condividono i principi, le finalità e gli obiettivi di A.D.Fe e che vorranno diventare nostri soci in questa avventura!

Iniziamo a presentarci “a distanza” sperando di farci sentire in ogni caso la nostra “vicinanza” e presenza… con l’augurio di incontrarci presto (quando sarà possibile) nella prima assemblea associativa!

Se sogni da solo è solo un sogno, se sogni insieme è la realtà che cambia.

P. mi prende sottobraccio: “sei un po’ pensierosa. Non devi essere preoccupata”…

M: “Eh lo sai… il mio cervello sta già pensando avanti”. Una glicata (HbA1c) che sfiora 65 mmol/mol (circa l’8%), una quotidianità che deve, ma che fatica, a cambiare, le prossime scelte in progetto… ma questi pensieri non li dico a P.

P: “Una cosa alla volta”…

M: “E poi quando sono (tanto) sorpresa, quando devo ancora metabolizzare una cosa nuova, rimango senza parole”…

P: “È una bella cosa, questa di oggi”.

M: “Bella sì! È anni che aspettavo questo momento”.

P: “Il bello sarà quando si arriverà al clou della faccenda”.

M: “Già!” Penso alla mia parola data sulla disponibilità in questo progetto, so che la manterrò. Sognavo che arrivasse questo momento, e io sono pronta. Così come sono, imperfetta e me stessa, con la mia vita di oggi.

Ha ragione P., goditi ogni momento di questa avventura dolceMery, mi dico.

Sono ancora un po’ spossata, un po’ mi sembra aver vissuto guardando dall’esterno la mattinata di ieri, un po’, a pensarci meglio, sono perfettamente consapevole del pezzo di storia per le persone con il diabete a Ferrara che stiamo scrivendo.

Un gruppetto di persone, belle e sgangherate, ognuno a modo suo, incredibili vincitori delle nostre piccole grandi battaglie personali, con le cicatrici di alcune ferite e sfighe della nostra vita, tutti e ognuno con una malattia cronica, subdola e spesso sottovalutata, il diabete.

A guardarci in faccia, con alcuni proprio negli occhi, mi dico che noi abbiamo imparato a con-vivere, senza smettere di con-battere, con l’intelligenza, l’ironia, la forza e i momenti di sconforto che ci sono concessi. Forse questo è il momento di con-dividere i nostri punti di forza e le nostre debolezze, per il bene di tutti.

Il progetto è concreto, chiaro e ambizioso. Tutto da fare.

Ci sono già tante aspettative, lo percepisco, ma allo stesso tempo sento una grande libertà di essere noi stessi, il supporto sincero e la stima di alcune persone competenti e disponibili e la travolgente testimonianza di R. che è possibile davvero.

A questo punto, personalmente, tutta la faccenda diventa una questione di cuore, di passione, di trasformare la mia debolezza più grande, la mia malattia, in qualcosa di utile per gli altri, in un dono per gli altri. Fare piccoli passi concreti, e sognare in grande.

Dice quel proverbio africano: se sogni da solo è solo un sogno, se si sogna insieme, è la realtà che comincia. La sorpresa è rendermi conto che questo si traduce concretamente nel fare un piccolo passo dietro l’alto, insieme ad altri, a nuovi compagni di viaggio che ho incontrato sulla mia strada.

Il passaggio da diabe(te) a diabeFe… da una malattia “tua” a una malattia tua condivisa con altri, con ti abita accanto, che non ti sei scelto, ma che ti chiede di uscire da te, di metterti in discussione personalmente per creare qualcosa di bello e nuovo insieme.

Un cambiamento da costruire insieme, non da subire da sola. È quello che desideravo quando, ormai quindici anni fa, mi sono scontrata con la mia nuova vita con il DT1.

Sono lontani i tempi da quel 26 maggio 2005: glicemia a digiuno di 750 mg/dL e quella strana sensazione di guardare in faccia finalmente a cosa mi faceva stare così male, la preoccupazione di come/quanto sarebbe cambiata la mia vita, la paura di una malattia cronica, per sempre, con varie complicanze, la meraviglia per la mia vita che ha resistito con una glicata intorno a 15% e la gratidutine per ogni cosa di buono che ricevo e che conquisto a denti stretti nel gestire, ogni giorno e tutti i giorni, questa malattia.

Quanto è ancora lontano quel domani in cui potremo essere punto di riferimento per altre persone con il diabete? Quello che io non ho avuto e che tanto mi è mancato! Ho la sensazione che quel domani può iniziare già qui, ieri ne ho pregustato il bello che sarà. Per il bene di tutti, e anche il mio. E allora sorrido, con gli occhi che brillano.