11-12 dicembre: Gli stati generali del Diabete in Emilia Romagna

Condividiamo un appuntamento di Fe.D.ER. che ci vedrà impegnati nelle giornate 11-12 dicembre. La Federazione Diabete Emilia Romagna (Fe.D.ER.) raccoglie tutte le Associazioni di persone con il diabete operanti nella nostra regione.

Il Covid 19 ha cambiato le nostre vite, il “sistema salute” ha subito grandi cambiamenti e stiamo imparando a vivere in modo diverso ma non dobbiamo dimenticare che il Diabete è sempre presente. L’epidemia non deve distrarci dal perseguire un servizio sanitario efficiente, in grado di dare risposte concrete ai bisogni di salute delle persone con diabete che noi rappresentiamo.

Per questo motivo Fe.D.ER. organizza “𝐆𝐋𝐈 𝐒𝐓𝐀𝐓𝐈 𝐆𝐄𝐍𝐄𝐑𝐀𝐋𝐈 𝐃𝐄𝐋 𝐃𝐈𝐀𝐁𝐄𝐓𝐄 𝐈𝐍 𝐄𝐌𝐈𝐋𝐈𝐀 𝐑𝐎𝐌𝐀𝐆𝐍𝐀” nelle giornate 11-12 dicembre.

La partecipazione è gratuita, previa iscrizione, e in modalità webinar su piattaforma ZOOM. Inoltre, per facilitare la partecipazione di più persone, è prevista anche la diretta Facebook.

𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄!

In questo momento difficile per tutti forse non abbiamo soluzioni tempestive e pronte… ma ci stiamo impegnando per imparare anche da chi ha più esperienza di noi… A.D.Fe. non mancherà!

WDD2020 ~ Gli infermieri fanno la differenza!

Questo anno la (nostra) Giornata Mondiale del Diabete ha un sapore tutto nuovo… è il primo 14 Novembre che c’è anche A.D.Fe.!

Ci siamo trovati, ci siamo guardati in faccia, ci siamo costituiti odv (organizzazione di volontariato), ci siamo buttati in un progetto che ci sembra (spesso) più grande delle nostre forze… poi abbiamo iniziato a camminare insieme, ci diamo sostegno l’un l’altro, stiamo imparando a fare spazio agli altri, a imparare reciprocamente sempre qualcosa di nuovo, a gareggiare per fare meglio, nel nostro piccolo. E quando ci guardiamo in faccia… non possiamo che essere contenti di A.D.Fe. e di farne parte da protagonisti!

(Foto: CAD Ferrara. Grazie!!)

Quest’anno la giornata del diabete ha il tema “Gli infermieri fanno la differenza!” e noi, non potremmo davvero essere quello che siamo, senza la presenza, la professionalità e il supporto di chi abbiamo incontrato nelle nostre avventure glicemiche! A loro il nostro grazie!

WDD2020 ~ a proposito di… diabete, infermieri e autocontrollo

Chi l’ha detto che avere il diabete significa (solo) fare insulina o prendere ipoglicemizzanti?! Il diabete è una malattia cronica, che comprende diverse sindromi e, in ogni caso, complessa…

Quando diciamo diabete, in realtà, stiamo parlando di diverse sfaccettature con un aspetto in comune… la glicemia alta! La glicemia è il livello di zucchero, glucosio, nel sangue ed è regolata dall’insulina, ormone prodotto dal pancreas. Parliamo di diabete quando si ha mancanza, totale o parziale, di quantità o di efficacia biologica di insulina… Ma, più precisamente, possiamo parlare di diversi tipi di diabete:

  • DIABETE TIPO 1, detto anche insulino-dipendente. L’unica terapia è l’insulina (multiiniettiva o microinfusore) perché il pancreas non è in grado di produrla. L’esordio è prevalentemente tra i 6 mesi e i 25 anni, perciò è conosciuto anche come giovanile.
  • DIABETE TIPO 2, detto anche non-insulino-dispendente. Si può prevenire con uno stile di vita sano e si cura con farmaci orali o insulina, insieme ad una corretta alimentazione ed esercizio fisico. È conosciuto anche come alimentare o dell’adulto.
  • LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults), diabete autoimmune a lenta evoluzione verso l’insulino-dipendenza, il cui esordio avviene in età adulta.
  • diabete gestazionale, che viene diagnosticato in gravidanza. In genere regredisce dopo il parto ma, in mancanza di prevenzione, può presentarsi poi una forma di tipo 2. La terapia è dietetica o integrata con l’insulina.
  • MODY (Maturity Onset Diabetes of Young), rara forma ereditaria di diabete (1-2% dei casi)
  • diabete secondario ad altra patologia (es. malattia del pancreas) o farmaci (es. cortisone)

Qualunque siano causa, sintomi e trattamento, cioè in ogni tipologia di diabete, la glicemia alta ha effetti in tutto il nostro organismo, poiché il sangue scorre attraverso tutto il corpo nei vasi sanguigni. Condizioni di glicemia alta, a lungo termine, provocano danni a vari organi. Per esempio:

  • occhio (retinopatia, cataratta, glaucoma)
  • rene (nefropatia, insufficienza renale)
  • sistema nervoso periferico (neuropatia)
  • apparato cardiovascolare (infarto, ictus, arteriopatia periferica)
  • apparato genitale (disfunzioni sessuali)
  • piede diabetico (combinazione di ulcere, neuropatia e arteriopatia)

In questo momento difficile per Covid-19, per una persona con il diabete, il rischio maggiore non è tanto essere esposti più di altre al contagio, quanto alla possibilità di sviluppare complicanze, rischio tanto più alto quanto peggiore è lo scompenso metabolico.

Convivere con una malattia cronica come il diabete vuol dire anche diventare consapevoli che, anche se ad oggi una cura non esiste, il proprio stile di vita e la terapia aiutano a migliorare il proprio benessere psicofisico e a prevenire gravi complicanze croniche e degenerative. Per questo, per una persona con il diabete è molto importante mantenere valori di glicemia quanto più possibile vicino alla normalità: evitare l’iperglicemia (glicemia alta) ed al tempo stesso minimizzare il rischio di ipoglicemia (glicemia bassa). E per avere un diabete in buon compenso (glicemie buone) è fondamentale che la persona con il diabete sia protagonista nells cura della propria salute, attraverso azioni quotidiane e piccoli accorgimenti:

  • monitoraggio delle glicemie
  • accurata terapia (farmaci orali, insulina, …)
  • corretta alimentazione
  • pratica di esercizio fisico
  • conoscenza della malattia, incluse le complicanze
  • reciproca collaborazione con il team medico-sanitario, inclusi gli infermieri!
  • pratica dell’autocontrollo… lo dice anche Cinzia!

Guarda il video per la GMD2020 di AMD – SID… c’è anche A.D.Fe!!!

WDD2020 ~ Giornata Mondiale del Diabete… con A.D.Fe

Anche quest’anno… è partito il conto alla rovescia…

La Giornata Mondiale del Diabete, il 14 Novembre, è l’occasione per sensibilizzare, informare e informarsi sul diabete.

Nel 1991, viene istituita dalla Federazione Internazionale del Diabete e dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Nell’anno in cui ricorreva il centenario della nascita del ricercatore canadese Frederick Banting, che, insieme a Charles Best, viene considerato lo scopritore dell’insulina.

Nel 2007, è proprio in occasione della giornata Mondiale del Diabete che viene lanciato il CERCHIO AZZURRO come simbolo mondiale del Diabete. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.

Quest’anno, a causa dell’emergenza Coronavirus, non sarà possibile la tradizionale presenza nelle piazze e la partecipazione ad incontri ed eventi… ma i messaggi, le informazioni e gli eventi sul web non mancheranno!

Anche A.D.Fe. vuole fare la sua parte!

In questa settimana… ti segnaliamo gli eventi organizzati da Diabete Italia (su piattaforma Zoom e Facebook)

👉🏻 MER 11 nov – 15.00/17.00

Conoscere il diabete fuori dal mondo del diabete

👉🏻 GIO 12 nov – 15:00/17:00

Ero malato di diabete ma non sapevo di esserlo

👉🏻 VEN 13 nov – 12:00/13:00

Conferenza stampa: Giornata Mondiale del Diabete 2020

👉🏻 VEN 13 nov – 15:00/17:00

Buona vita da malato di diabete tra rinunce, soddisfazioni e richiesta di innovazione

👉🏻 SAB 14 nov – 11:00/13:00

Diabete: chiudiamo il cerchio

<<< Link a tutti gli eventi: Zoom qui oppure segui le dirette dalla nostra pagina Facebook >>>


Fai come noi… il 14 Novembre ti invitiamo a condividere sui tuoi profili social il cerchio blu del diabete, le gif della GMD (in inglese World Diabete Day (WDD) e gli hastag ufficiali #WDD2020 #WDD #GMD #GMD2020 e ovviamente… #ADFE

Save the date & stay tuned!


Più info sulla Giornata del Diabete qui worlddiabetesday.org e qui diabeteitalia.it/gmd

Grazie a tutto il personale del C.A.D.

Visita diabetologica al C.A.D. di Ferrara… normale routine per una persona con diabete (qualunque forma essa sia!) e nonostante i protocolli anti-Covid, alcune cose si ritrovano sempre.

Un saluto al personale medico e sanitario, che va oltre la formalità e la buona educazione.

Qualche faccia un po’ spaesata che cerca di capire qualcosa in un posto in cui si trova per la prima volta ad affrontare un malattia del tutto nuova e, nella pratica della sua gestione, sconosciuta.

Qualche lamentela borbottata qua e là, perché non sempre sono rispettati gli orari degli appuntamenti “ma tutti desideriamo e pretendiamo una visita accurata e scrupolosa quando è il nostro turno” penso io. Mi chiedo che componente ci sia di reale disagio/preoccupazione, quanto di reale malfunzionamento nell’ingranaggio del servizio pubblico di assistenza alla salute, e quanta consapevolezza su cosa sia importante per la propria salute.

Qualcuno che si conosce e si saluta, chiedendosi reciprocamente come stai. Qualcuno si racconta anche senza essersi mai visto prima, perché quando ci si incontra in un corridoio di un centro sanitario specialistico va a finire che qualcosa in comune nelle proprie esperienze si trova!

Mi accorgo di essere senza credito nel telefono e senza connessione dati per poter fare la ricarica. Individuo una ragazza con lo smartphone in mano e chiedo il favore della condivisione del Wi-Fi per il tempo di una ricarica. Poi un’altra signora viene in nostro aiuto, aggiungendo “lo so perché sono abituata con mia figlia”. È allora che capisco come impiegare il tempo di attesa…

E così, a rotazione, conosco e scambio qualche battuta con una decina di (altri) pazienti. Racconto un po’ di noi, cosa è A.D.Fe, cosa è una odv (organizzazione di volontariato), dove trovarci sul web, come contattarci. E mi diverto! Mi rendo conto che esserci costituiti associazione nasce proprio dalla nostra esigenza di non sentirci soli con il diabete, di confrontarci e supportarci, incontrarci (cosa che sarà stupenda quando potremo nuovamente!).

Mentre parlo, distribuisco biglietti da visita con i nostri contatti. E sono sinceramente orgogliosa di quanto lavoro c’è dietro a questo nostro logo, al nostro esserci! C’è un po’ di curiosità, mista a diffidenza (o forse scetticismo)… non lo so. Tutti mettono subito il biglietto in tasca, ed è già un buon segnale.

La signora del Wi-Fi precisa che lei fortunatamente non ha il diabete ma la mamma per cui è qui oggi, ottantenne, guarderà volentieri il sito perché è abituata a usare il computer. È allora che capisco che c’è spazio per tante persone (diverse e forse simili oppure diverse e basta) e per tante sfide (personali che diventano comuni oppure personali che rimangono tali ma sono più leggere perché condivise).

Mentre esco penso che ci aspettano belle sfide e opportunità. Poi penso che siamo fortunati perché ci aspetta anche una bella collaborazione con il personale del C.A.D. di Ferrara.

Al via l’avventura di A.D.Fe.

Chi c’è arrivato di corsa, chi si è trovato quel sabato mattina un po’ per caso seduto in cerchio ad ascoltare e ad iniziare a guardarsi in viso, chi forse attendeva da tempo l’opportunità di “associarsi” (oggi si dice più precisamente “organizzazione di volontariato”), chi probabilmente aveva altri motivi per buttarsi in questa avventura…

Certamente, ognuno con il suo bagaglio di vita, in parte fatto di storia clinica e – in un modo o in un altro – di incontro/scontro con il diabete.

L’inizio per lo più si parte con la burocrazia, e intanto ogni volta che ci si incontra – riunioni per lo più itineranti non avendo ancora trovato una sede operativa per l’associazione – ci si confronta, ci si racconta, ci si inizia a conoscere.

Pausa caffè rigorosamente senza zucchero.

Capita anche di trovarsi per aperitivo o cena, e allora via che si contano i carboidrati, ci si confronta sulle abitudini alimentari e terapeutiche. Sempre, la gara a chi ha le glicemie migliori (pre-pasto e, soprattutto, quando si va a casa!). Forse vale per tutti, quasi mai abbiamo la sensazione di sentirci così poco “diversi” nel momento di un pasto.

Non ci si sente più così (spesso) soli. Che poi soli non lo siamo… ma non dover spiegare come ci si sente durante una ipoglicemia o quanto sia faticoso a volte rinunciare a mangiare questo o quello perché non si trova l’equilibrio delle glicemie… e ridere a battute che fanno ridere (davvero) solo chi ha il diabete… beh è un bella fortuna essersi incontrati quel sabato mattina!

E intanto abbiamo iniziato a dare forma ad A.D.Fe., un passo alla volta, alcuni affrettati, alcuni più tranquilli.

La sfida è passare dalle esperienze di tanti singoli a camminare insieme, armonizzando le differenze e valorizzando ciò che si trova in comune e si costruisce pian piano.

Nemmeno il lockdown per l’emergenza Covid-19 ci ha fermato… e ora siamo pronti per allargare lo spazio alle altre persone con diabete, e non, che condividono i principi, le finalità e gli obiettivi di A.D.Fe e che vorranno diventare nostri soci in questa avventura!

Iniziamo a presentarci “a distanza” sperando di farci sentire in ogni caso la nostra “vicinanza” e presenza… con l’augurio di incontrarci presto (quando sarà possibile) nella prima assemblea associativa!

Se sogni da solo è solo un sogno, se sogni insieme è la realtà che cambia.

P. mi prende sottobraccio: “sei un po’ pensierosa. Non devi essere preoccupata”…

M: “Eh lo sai… il mio cervello sta già pensando avanti”. Una glicata (HbA1c) che sfiora 65 mmol/mol (circa l’8%), una quotidianità che deve, ma che fatica, a cambiare, le prossime scelte in progetto… ma questi pensieri non li dico a P.

P: “Una cosa alla volta”…

M: “E poi quando sono (tanto) sorpresa, quando devo ancora metabolizzare una cosa nuova, rimango senza parole”…

P: “È una bella cosa, questa di oggi”.

M: “Bella sì! È anni che aspettavo questo momento”.

P: “Il bello sarà quando si arriverà al clou della faccenda”.

M: “Già!” Penso alla mia parola data sulla disponibilità in questo progetto, so che la manterrò. Sognavo che arrivasse questo momento, e io sono pronta. Così come sono, imperfetta e me stessa, con la mia vita di oggi.

Ha ragione P., goditi ogni momento di questa avventura dolceMery, mi dico.

Sono ancora un po’ spossata, un po’ mi sembra aver vissuto guardando dall’esterno la mattinata di ieri, un po’, a pensarci meglio, sono perfettamente consapevole del pezzo di storia per le persone con il diabete a Ferrara che stiamo scrivendo.

Un gruppetto di persone, belle e sgangherate, ognuno a modo suo, incredibili vincitori delle nostre piccole grandi battaglie personali, con le cicatrici di alcune ferite e sfighe della nostra vita, tutti e ognuno con una malattia cronica, subdola e spesso sottovalutata, il diabete.

A guardarci in faccia, con alcuni proprio negli occhi, mi dico che noi abbiamo imparato a con-vivere, senza smettere di con-battere, con l’intelligenza, l’ironia, la forza e i momenti di sconforto che ci sono concessi. Forse questo è il momento di con-dividere i nostri punti di forza e le nostre debolezze, per il bene di tutti.

Il progetto è concreto, chiaro e ambizioso. Tutto da fare.

Ci sono già tante aspettative, lo percepisco, ma allo stesso tempo sento una grande libertà di essere noi stessi, il supporto sincero e la stima di alcune persone competenti e disponibili e la travolgente testimonianza di R. che è possibile davvero.

A questo punto, personalmente, tutta la faccenda diventa una questione di cuore, di passione, di trasformare la mia debolezza più grande, la mia malattia, in qualcosa di utile per gli altri, in un dono per gli altri. Fare piccoli passi concreti, e sognare in grande.

Dice quel proverbio africano: se sogni da solo è solo un sogno, se si sogna insieme, è la realtà che comincia. La sorpresa è rendermi conto che questo si traduce concretamente nel fare un piccolo passo dietro l’alto, insieme ad altri, a nuovi compagni di viaggio che ho incontrato sulla mia strada.

Il passaggio da diabe(te) a diabeFe… da una malattia “tua” a una malattia tua condivisa con altri, con ti abita accanto, che non ti sei scelto, ma che ti chiede di uscire da te, di metterti in discussione personalmente per creare qualcosa di bello e nuovo insieme.

Un cambiamento da costruire insieme, non da subire da sola. È quello che desideravo quando, ormai quindici anni fa, mi sono scontrata con la mia nuova vita con il DT1.

Sono lontani i tempi da quel 26 maggio 2005: glicemia a digiuno di 750 mg/dL e quella strana sensazione di guardare in faccia finalmente a cosa mi faceva stare così male, la preoccupazione di come/quanto sarebbe cambiata la mia vita, la paura di una malattia cronica, per sempre, con varie complicanze, la meraviglia per la mia vita che ha resistito con una glicata intorno a 15% e la gratidutine per ogni cosa di buono che ricevo e che conquisto a denti stretti nel gestire, ogni giorno e tutti i giorni, questa malattia.

Quanto è ancora lontano quel domani in cui potremo essere punto di riferimento per altre persone con il diabete? Quello che io non ho avuto e che tanto mi è mancato! Ho la sensazione che quel domani può iniziare già qui, ieri ne ho pregustato il bello che sarà. Per il bene di tutti, e anche il mio. E allora sorrido, con gli occhi che brillano.